Lina

049085Hey, ich bin Lina und 15 Jahre alt und wurde 2x lebertransplantiert. Ich habe schon seit meiner Geburt einen erblich bedingten Gendefekt: Alpha 1 Antitrypsin-Mangel. Dieser wurde diagnostiziert, als ich 4 Monate alt war, da war es aber schon so weit, dass meine Leber so extrem vernarbt war, dass ich transplantiert werden musste. Meine Eltern durften nicht spenden und meine Oma wurde bei den letzten Untersuchungen auch ausgeschlossen. Ich wurde am 20.12.2002 das erste Mal transplantiert. Nach langem Krankehausaufenthalt mit unzähligen Komplikationen ging es am 25.03.2003 nach Hause. Das erste Jahr nach Tx war ich dauerkrank, immer irgenwelche Viren usw. Ich lebte ein paar echt tolle Jahre mit nur minimalen Einschränkungen. 2008 hatte ich eine Transplantat-Abstoßung und erst wesentlich später stellte sich heraus, dass diese bereits chronische Anteile hatte. Trotzdem war die Zeit bis 2010 okay. 2010 begannen sich aber meine Gallengänge immer wieder zu entzünden und meine Leberstruktur war erneut fibrotisch. Ich lebte mit einer Gallendrainage und als dies nicht mehr funktionieren wollte, wurde ich operiert, was leider erneut nicht perfekt lief. Die Chirurgen probierten, den Gallengang minimalinvasiv zu weiten, doch was wir zu diesem Zeitpunkt nicht wussten war, dass sich ein Tumor um meine Gallengänge gelegt hatte, der sie abdrückte. Die Ärztin durchstach meine Gallengänge. Ich bekam eine Bauchfellentzündung, konnte mich tagelang nicht bewegen, da die Schmerzen so extrem und überhaupt nicht unter Kontrolle zu bekommen waren. Ich konnte nichts mehr essen, spuckte Blut und die Entzündugswerte waren utopisch hoch. Es folgten Not-Op´s und mehrere Säuberungen des Bauchraums. Ich habe mich wieder aufgerappelt und bin mit über 80 Fehltagen von der Grundschule auf das Gymnasium gewechselt. Die nächsten 3 Jahre waren nicht besonders toll, aber es ging.

IMAG07952013 hatte ich immer wieder die uns allen bekannten Gallengangsentzündungen, die auch mit IV-Antibiotika nicht mehr in den Griff zu bekommen waren. Ich verbrachte ein halbes Jahr fast komplett in der Medizinischen Hochschule, bis mir und meinen Eltern eröffnet wurde, dass ich erneut transplantiert werden müsse. Ich musste mit 14 Jahren meine eigene Listung unterschreiben, die Chance auf ein neues besseres Leben und das Risiko, dass ich in meinem mittlerweile sehr labilen gesundheitlichen Zustand das alles nicht überstehe. Die Ärzte meinten, ich hätte aber noch Zeit, also machte ich ganz normal weiter, bekam einen Port für die Antibiotika Therapie und wir versuchten, das ganze solange wie möglich hinauszuziehen. Ich stimmte zu, erstmal im Krankenhaus zu bleiben um die Revisions-OP zu machen – einfach um Zeit zu gewinnen, auch wenn dies das Risiko barg, Weihnachten im Krankenhaus feiern zu müssen. Die Revisions-Op am 06.12.2013 hatte ich überstanden, lag denselben Abend auf der Intensivstation und schrieb einer meiner besten Freundinnen, die an diesem Tag Geburtstag hatte. Am nächsten Tag, schon wieder auf der normalen Station, wurde mir erzählt, dass die OP nicht geglückt war, da ich zu viel geblutet habe. Es fühlte sich an wie operiert, tat weh und trotzdem war nichts besser als vorher. Ich lief schon wieder mit drei Infusionständern, Mama und einer Schwester über die Station, als die Situation plötzlich eskalierte. Meine Leberkapsel riss, es trat Galle in den Bauch, der eh schon gerade aufgeschnitten und neu zusammengenäht wurde. Bauchfellentzündung! Ein zweites Mal auf die Intensivstation! Hochdringlichkeitslistung durch Brief der Oberärtztin, des Chirurgen und dem Team. Niemand hatte erwartet, dass Eurotransplant einwilligte, aber sie taten dies. Kreislaufversagen, Nierenversagen. Magen- und Darmversagen. Nichts ging mehr. In allerletzter Sekunde wurde ich am 6. Tag auf HU am 19.12.2013 das zweite Mal transplantiert.

Es folgte eine dreitägige Transplantation, Massentransfusionen, bei denen teilweise drei Ärzte auf einmal die Bluttransfusionen nur so in mich reingedrückt haben. Am 26.12.2013 bin ich aufgewacht, dachte immer, alle würden lügen, wenn sie sagten, dass ich schon transplantiert sei. Bin am 28.12.2013 wieder aufgestanden – obwohl mich alle für völlig bekloppt hielten. Ich hatte eine Schwester gefunden, die gesagt hatte:”Wenn du meinst!”. Und so ging es los und die Blicke waren so genial! Ich erinnere mich heute noch, wie die Ärzte im Arztzimmer mich angeguckt haben, mit den Worten, ob das wirklich Lina sei.

linas re-tx november 2013 bis januar 2014 011

Und so fing der Kampf zurück in ein ganz normales Leben an. Jeden Tag Laufen üben, Physio und nebenbei noch Schule. Ende März bin ich nach Hause, konnte gerade kleinere Stücke allein gehen und wog auf einer Größe von 1,57m noch 32kg. Aber ich habe es geschafft: Heute, knapp ein Jahr später, gehe ich regulär auf das örtliche Gymnasium, 2x die Woche zum Muskelaufbau und 1x die Woche zur Physio.

Das letzte Jahr war eine schwere Zeit, in der ich aber nicht nur schlechte Erfahrungen gemacht habe. Ich weiß heute mehr als jemals zuvor, dass ich mich bedingungslos auf meine Familie verlassen kann – ohne sie hätte ich das alles nie geschafft. Ich weiß, wem ich wirklich wichtig bin und für wen ich immer da sein werde. Ich habe wundervolle Menschen kennen gelernt, die ich nie mehr her geben möchte. Ich habe Menschen bewegt und die Menschen haben mich bewegt.